Avant de pouvoir répondre à cette question, peut-être devons-nous donner la définition. Parce qu’en fait, c’est quoi un ‘aidant’?
Il existe bien sûr les aidants professionnels, qui accompagnent et assistent nos aînés au quotidien dans leurs tâches courantes à leur domicile. Notamment les auxiliaires de vie, infirmier(e)s, aide-ménagères, ou même bénévoles offrant leur aide via des associations, etc. Prenons d’ailleurs une minute ici pour les remercier de leur dévouement et leur professionnalisme, malgré des ressources et du temps qui leur manquent.
Mais nous n’allons pas parler de ces aidants-ci dans cet article. Nous allons plutôt parler des aidants, qui, pour la plupart, se méconnaissent comme tels. Les ‘proches aidants’.
Et il y a d’ailleurs de fortes chances que nous allons parler de vous!
Oui. Vous. Parce que si vous avez été poussé(e) à venir lire cet article, c’est que vous vous sentez certainement (un peu) concerné(e).
Donc, revenons-en à notre question, c’est quoi un ‘aidant’?
Une notion officielle et reconnue
La loi n° 2015-1776 du 28 décembre 2015 relative à l’adaptation de la société au vieillissement, définit la notion de ‘proche aidant’ d’une personne âgée en perte d’autonomie comme suit :
- conjoint,
- partenaire avec qui la personne âgée en perte d’autonomie a conclu un pacte civil de solidarité ou son concubin,
- parent,
- allié ou personne résidant avec elle ou entretenant avec elle des liens étroits et stables comme un voisin ou un ami,
qui lui apporte son aide pour une partie ou la totalité des actes de la vie quotidienne de manière régulière et fréquente, et à titre non professionnel.
Cependant, il manque un élément assez important pour être vraiment précis.
A quel moment démarre vraiment 'la perte d'autonomie' de notre proche/parent âgé?
Nous pouvons considérer la grille AGGIR. Vous en avez peut-être déjà entendu parlé. Cette grille définit les différents niveaux d’autonomie d’une personne en fonction de ses capacités à accomplir (ou non) des tâches de la vie quotidienne.
Elle compte 6 niveaux. Le GIR 1 est le niveau de perte d’autonomie le plus fort et le GIR 6 le plus faible.
Ces niveaux vont notamment déterminer si votre proche a droit à l’APA (Allocation personnalisée d’autonomie). Sachant que l’APA concerne les GIR 1 à 4.
Donc,si nous nous referrons aux conditions de l’APA, nous pouvons présumer que la ‘perte d’autonomie’ démarre au GIR 4.
Nous sommes maintenant en mesure de savoir dans quelle situation et à quel moment précis nous devenons un ‘proche aidant’.
Sauf que... Ce serait trop simple !
En effet, les choses ne sont pas si faciles. Et il existe un indicateur qui fait ressortir une partie de la complexité du sujet.
20 à 28% des personnes elligibles à l’APA (donc, a minima, dans une situation où la personne a du mal à se lever seule, à faire sa toilette, s’habiller ou manger seule), n’en demandent pas le recours.
Les raisons sont multiples et nous vous invitons à lire cet article qui explique brièvement les raisons possibles du non-recours à l’APA.
Ce qui nous intéresse surtout ici, c’est de comprendre ce que ce taux implique. Cela signifie que des personnes ayant pourtant de vrais besoins d’accompagnement au quotidien, par des professionnels, ne se reconnaissent pas dans une situation de dépendance.
Alors comment ça se passe, puisqu’ils ne sont pas en capacité d’assumer seuls les transferts, ou qu’ils ont besoin d’aide pour la toilette et l’habillage ? Qui les aide?
Et bien, leurs enfants, conjoints, ‘alliés’. Leurs proches, leurs aimants, sont là et les soutiennent.
Mais du coup, se reconnaissent-ils, eux, comme des aidants ?
Nous avons de bonnes raisons d’en douter. Puisque si la dépendance ‘n’existe pas’, l’aidance ne peut pas non plus exister.
Même quand la dépendance est établie, l'aidance n'est pas nécessairement assumée
Parlons des aidants dont le proche est dans une (grande) dépendance. Ceux pour lesquels des professionnels viennent déjà soutenir le quotidien. Cela signifie t-il que le rôle de ‘proche aidant’ s’arrête? Après tout, une infirmière vient à domicile tous les jours pour prodiguer les soins. L’aide ménagère vient mettre la maison en ordre. L’auxiliaire de vie aide à la toilette et aux repas.
Alors, du coup, tout est géré. Tout va bien dans le meilleur des mondes.
Si seulement…
En effet, la responsabilité et le poids supportés par ces proches d’une personne dépendante sont extrêmement lourds, et bien souvent même difficilement conciliables avec les autres aspects de leur vie, personnelle et professionnelle. Parce que dans les faits, les aidants professionnels ne sont pas présents toute la journée, ou la nuit. Il faut aussi coordonner les rendez-vous avec ces prestataires, les médecins, faire la liaison avec les autres membres de la famille, gérer les finances, s’assurer que les médicaments ont été pris correctement, etc. Tellement de tâches et de charge mentale qui s’accumulent que ces proches aidants ont tendance à s’oublier eux-mêmes, souffrent pour beaucoup de dépression, et leur santé finit par se fragiliser.
Et bien, malgré tout ce soutien, ces efforts, et le temps passé par ces personnes à soutenir leur proche, il est très commun qu’ils ne se définissent même pas comme ‘aidant’. Certainement parce que c’est l’amour de leur proche et le sentiment d’obligation familiale qui les fait agir, et que cela leur parait si naturel.
Et puis, se faire appeler par un terme qui est également utilisé pour des professionnels n’implique t-il pas une connotation moins émotionnelle?
"Je ne suis pas encore concerné(e). Mon parent est encore très alerte!"
Si vous ne vous sentez pas concerné(e) par les profils dont nous venons de parler plus haut, alors il y a de fortes chances que vous soyez assez chanceux pour être dans cette dernière catégorie.
Et cette phrase, c’est ce que la plupart des enfants/proches de personnes âgées se disent. Au départ…
Bien sûr, et c’est tout naturel, nous voyons surtout ce que nos parents/proches arrivent toujours à faire, seuls.
Il nous arrive d’ailleurs parfois (souvent?) de comparer avec les parents de nos amis et connaissances, ayant eux aussi des parents qui commencent à vieillir. On remarque alors que certains ont rencontré des difficultés ou fait face à des incidents, et nous nous félicitons de voir que nos parents sont encore très autonomes, ne montrent pas de signes de démence, ne sont encore jamais tombés, ou bien qu’ils se sont vite relevés et remis ‘sur pattes’.
Nous avons tous conscience que l’avancée en âge et ses ‘symptômes’ sont inévitables. Mais comme nous remarquons que certaines personnes vieillissent plus vite que d’autres, nous sommes heureux que nos parents fassent partie de ceux qui ‘vieillissent bien’. Profitons-en!
Alors bien sûr, nous savons bien que notre papa entend moins bien, ou alors c’est la vue de maman qui a baissé. Peut-être que l’un d’eux se tient de plus en plus aux meubles et aux chaises pour se déplacer dans la maison. Mais « non… Il n’a pas besoin de canne encore. C’est juste pour s’aider un peu ! »
Ces détails, et tant d’autres, ne sont peut-être pas ‘handicapants’ au quotidien, et l’autonomie de votre parent/proche n’est certainement pas à remettre en question aujourd’hui.
Mais ne s’agit-il pas de signes avant-coureurs d’une ‘perte d’autonomie’?
Vous deviendrez un aidant par la force des choses...
Une personne âgée n’entre pas dans la dépendance du jour au lendemain. Sauf bien maheureusement lorsqu’un incident/accident se produit, conduisant à une perte d’autonomie soudaine.
Pour beaucoup, le besoin s’installe, petit à petit. Et la frontière entre ‘rendre service’ à ses parents qui vieillissent de manière naturelle, et devenir un ‘aidant’ est insidieuse. On ne la voit pas. On la traverse sans même s’en apercevoir. Et quand on est de l’autre côté, on se retrouve dans les cas dont on a parlé plus haut.
Il est déjà trop tard pour nous et pour notre proche de nous faire à l’idée, que
1) lui est en situation de dépendance
2) que vous êtes un aidant, dans le sens le plus impliquant du terme.
Un héritage culturel limitant ?
S’enregistrer dans un rôle d’aidant de son parent induit inconsciemment un transfert d’autorité et de force. Ceux qui nous ont éduqué, soutenu, montré la voie, imposé des règles, choyé et dorlotté, vont perdre leur rôle pour nous le transmettre, pour que nous puissions à notre tour l’exercer sur eux.
Et peut-être pensons-nous ainsi parce que, dans notre société française, le lien établi entre parents et enfants repose encore très grandement sur un principe d’autorité. Les relations entre les personnes, au travail comme dans la famille, reposent souvent sur une hiérarchie, un rapport de pouvoir et de force plus ou moins marqués.
En restant dans le cadre familial, qui n’a pas entendu ?
« C’est moi le parent, c’est moi qui décide! ».
Ou encore: « Ce n’est pas aux enfants de dire à leurs parents ce qu’ils doivent faire! ».
Vous pouvez compléter selon votre expérience ✒️
Heureusement, les nouvelles générations changent et les relations évoluent et s’assouplissent.
Mais la génération des boomers (1946-1965) et notre génération X (1965-1980) restent encore marquées par ces fondements.
Dans ce contexte, il est possible que nous repoussions l’échéance de devenir ou de nous définir ‘aidant’ de nos parents pour ne pas perturber les lignes hiérarchiques qui ont été inscrites entre eux et nous, depuis notre naissance.
Pourtant, apporter du soutien à une personne que l’on aime n’est pas un aveu de faiblesse pour elle, ni une preuve de notre force.
Proposer, avant d'aider
La meilleure manière de commencer à être ‘aidant’, et à accepter doucement cette idée, est peut-être de le faire tant que la situation de notre proche est encore autonome. De l’accompagner dans les petits désagréments qu’il commence à vivre à cause de l’âge.
Dans ce cas, nous pourrions endosser plutôt un rôle d’un proche qui propose, apporte des suggestions. Un conseiller? Un inspirateur?
La bonne nouvelle est qu’il existe de nombreuses solutions que nous pourrions proposer à nos parents/proches, qui leur permettraient de réaliser de nouveau des tâches qu’ils ont dû abandonner par la force des choses, au fil des ans. Des solutions ludiques, stimulantes, agréables, non stigmatisantes, qui leur permettraient certainement de mieux accepter les méfaits du temps.
Ne serait-il pas agréable de permettre au lecteur passionné qu’était notre papa de retrouver le plaisir de la lecture malgré sa vue qui baisse? De proposer à notre maman l’équipement ou le service qui va lui permettre de refaire du sport, et d’y prendre vraiment plaisir, malgré son arthrose? De leur offrir un équipement qui assure leur sécurité et notre sérénité, mais qu’ils trouvent en même temps drôle et innovant?
Il existe des solutions pour tous, quelques soient les envies, besoins ou centres d’intérêt. Des solutions qui aident à rester heureux, actif, bien dans sa peau et dans sa tête. Des solutions qui permettent de bien-vieillir chez soi, le plus longtemps possible.
Il est plus agréable et plus facile de démarrer son rôle de ‘proche aidant’ avec des solutions comme celles-ci, avant d’aborder, plus tard, le besoin en aides techniques et/ou adaptation du logement, qui sont plus difficiles à faire accepter.
Nous devons donc assumer que nos parents vieillissent, accepter qu’ils vont avoir de plus en plus besoin de nous, rester vigilants et constater les petites faiblesses qui s’installent et qui leur occasionnent une gêne, et proposer des solutions.
Cela ne fera que renforcer nos relations.
Découvrez un échantillon de solutions
Toutpourlesaidants.com est l’annuaire complet des solutions innovantes pour le bien-vieillir à domicile.
Notre mission est de vous faciliter la découverte de solutions qui aideront votre parent/proche âgé à avancer en âge dans la joie, le confort, la sécurité. Pour plus de sérénité pour lui/elle, comme pour vous !
